El 40% de los pacientes con enfermedades raras reciben un diagnóstico erróneo

LA VOZ DE GOICOECHEA (Por Redacción).- Millones de personas que viven con enfermedades raras enfrentan grandes retos, desde largos procesos de diagnóstico hasta el acceso limitado a tratamientos especializados, afectando su calidad de vida y, en muchos casos, poniendo en riesgo su supervivencia. Actualmente, alrededor de 400 millones de personas en el mundo padecen alguna enfermedad rara, y menos del 10% de ellas cuentan con un tratamiento aprobado.

El proceso de diagnóstico para estas patologías es especialmente complejo. Se estima que, en promedio, pueden transcurrir 4.8 años y ser necesarios hasta 7.3 especialistas antes de que un paciente reciba un diagnóstico acertado. Esta situación se debe a la similitud de los síntomas con otras afecciones más comunes, así como a las barreras en políticas públicas, la falta de información, la escasa concienciación y los problemas de equidad sanitaria. Además, la disponibilidad de tecnologías avanzadas para el diagnóstico sigue siendo limitada en muchas regiones.

En respuesta a esta problemática, AstraZeneca ha realizado un llamado este 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para promover la equidad y el acceso a la salud de las personas afectadas. La compañía aboga por una atención integral que incluya diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados, asistencia médica y acompañamiento social. Esto requiere la participación activa de profesionales sanitarios, instituciones de salud, estructuras políticas y la sociedad en general.

“Estas personas se enfrentan a diario con una serie de obstáculos, desde el acceso a una atención médica hasta la calidad de los tratamientos. Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo. Por ello, es fundamental contar con herramientas eficaces y con una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos y la investigación médica, así como la colaboración entre actores clave del ecosistema de salud”, afirmó el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe.

En el mundo, existen más de 10.000 enfermedades raras, muchas de las cuales son graves, crónicas y progresivas. Con el tiempo, sus síntomas pueden volverse incapacitantes y, en muchos casos, mortales. La baja prevalencia de estas patologías en la población genera un conocimiento médico limitado, lo que dificulta el tratamiento adecuado y oportuno para los pacientes.

Las enfermedades raras no solo afectan a quienes las padecen, sino también a su entorno cercano, incluyendo familiares, amigos y cuidadores. “En AstraZeneca confiamos en la construcción de un futuro más equitativo, con diagnósticos más rápidos y acceso oportuno a la atención médica y a tratamientos innovadores. Estos factores son fundamentales para hacer una diferencia en la vida de los pacientes. Por ello, trabajamos diariamente para desafiar la ciencia, fomentar la innovación y fortalecer los sistemas de salud de la región, generando un impacto positivo y duradero”, agregó el Dr. Rojas.

Reducir las barreras de asistencia para las personas con enfermedades raras es un desafío que puede transformar la vida de los pacientes, sus seres queridos y también mejorar la sostenibilidad de los sistemas sanitarios y las economías globales.

- Goicoechea es el cantón número 8 de la provincia de San José, fundado en 1891. Hoy conformado por siete distritos: Guadalupe, San Francisco, Calle Blancos, Mata de Plátano, Ipís, Rancho Redondo y Purral. Donde orgullosamente decimos: "De la montaña a la ciudad, así se extiende mi cantón". "Goicoechea, Goicoechea, te llevo en el corazón." -

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