APRONEP capacita y respalda sobre enfermedades progresivas

LA VOZ DE GOICOECHEA (Por Alberto Cabezas, periodista).- La Asociación pro - niños con enfermedades progresivas raras o poco frecuentes fue fundada en 1989 y tiene como misión " ser una familia de padres, madres, profesionales, voluntarios y personas sensibles con espíritu de servicio que buscamos acompañar y brindar apoyo a las familias con niños con enfermedades progresivas, raras o poco frecuentes, para mejorar su calidad de vida".

Los valores de esta entidad son solidaridad, honestidad, respeto, lealtad, ética, tenacidad y comunicación.

APRONEP en sus inicios empezó como una asociación que apoyaba principalmente a la enfermedad de Batten (CLN6).

Hoy día respaldan a familias hijos que padecen enfermedades progresivas, raras o poco frecuentes algunas de estas enfermedades son Batten (CLN6), Niemann- Pick tipo C (NP), Ataxia Telangiectasia (AT), Sídrome de Rett, Raquitismo Hipofosfatémico (XLH), Dyggve- Melchior - Clausen, Síndrome de Melas, Síndrome de Poland .

Mientras que su visión es ser una entidad que brinde confianza, guía, compromiso y apoyo para las familias con hijos e hijas con enfermedades progresivas, raras o poco frecuentes.

Dentro de las metas de esta entidad es capacitar al mayor número de personas en cuanto a lo que se refiere a enfermedades raras.

El 19 de abril pasado se efectúo en el Auditorio del Hospital de San Carlos de 10 a 12 medio día un evento llamado "Equidad en la atención integral de la salud pública".

El mismo tuvo el objetivo de promover el acceso oportuno y la equidad en la atención integral para los pacientes, la investigación y la comunidad de las enfermedades raras o poco frecuentes, en el marco del día Mundial de la Salud.

En la actividad destacó la participación de Yamileth Chaves presidenta de APRONET (Asociación Pro-Niños con enfermedades progresivas) que expuso sobre la importancia de la salud para todos y mientras que la Máster Carmen González Murillo de AGI CENDEISS dio a conocer lo fundamental que es la investigación en cuanto a las EERR.

Si Usted desea más información sobre esta entidad puede comunicarse al teléfono 2236-96-20, 8826-90-95 correo electrónico apronep89@gmail.com, o a través de la página www.apronep.com

También pueden seguirlos a través de sus redes sociales como Facebook: apronep, YouTube: www.apronep.com y http://prezi.com/42ciy7xkxzsb/apronep/

- Goicoechea es el cantón número 8 de la provincia de San José, fundado en 1891. Con 31,50 km² y siete distritos: Guadalupe, San Francisco, Calle Blancos, Mata de Plátano, Ipís, Rancho Redondo y Purral... En LA VOZ DE GOICOECHEA, Usted es lo más importante para nosotros -

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