Personas con enfermedades raras solicitan ayuda municipal

Por Alberto Cabezas

LA VOZ DE GOICOECHEA.- “Muchas de las enfermedades raras, dejan secuelas severas neurológicas, ortopédicas y psiquiátricas. Por lo que el problema a la accesibilidad es algo grande, para estos, muchos andan en sillas de ruedas por ejemplo y eso no es nada fácil en nuestras comunidades”, precisó el Dr. Marco Vinicio Alvarado Aguilar Coordinador de la Clínica Multidisciplinaria de enfermedades raras y huérfanas del Hospital San Juan de Dios.

“La otra cosa es el acceso al trabajo, porque muchos de los pacientes tienen capacidades, pero capacidades especiales adaptables, pero entonces, requieren que se les pueda dar un porcentaje de los puestos de trabajo, para personas que tienen esas condiciones especiales. Las municipalidades pueden en esto perfectamente trabajar no solo como empleadores, sino como facilitadores de empresas localizadas en su jurisdicción para que este tipo de pacientes también se puedan ver allí en el acto laboral”, puntualizó.

Agregó, “luego la ayuda social que estos pacientes requieren. Porque una combinación que puede haber fatal es que encima de enfermo uno sea pobre y la pobreza extrema castiga a muchos de nuestros pacientes”.

Con este especialista conversó el Periódico La Voz de Goicoechea.

¿Como es el abordaje que ustedes brindan al paciente con enfermedades raras?

En nuestra consulta nosotros siempre tenemos un trabajador social, así cuando el paciente viene y yo lo veo, también lo observa el trabajador social, el nutricionista, el psiquiatra, por eso se llama consulta multidisciplinaria.

Es así como el mismo día los ven todas las especialistas que lo requieran, aunque no le toque el hospital, todo eso por orden de la Gerencia Médica.

Eso es así porque hemos reconocido que el impacto social de esas enfermedades es devastador para el paciente y para la familia, que tienen que asumir estos pacientes, cuando estos tienen grandes secuelas y eso es un problema que obviamente también debería ser compartido por los gobiernos locales que es donde viven las personas.

¿Si las municipalidades quieren trabajar un plan o un diagnóstico sobre las personas con enfermedades raras en el cantón pueden trabajar en equipo con ustedes?

Nosotros tenemos una trabajadora social, que podría trabajar con las municipalidades perfectamente desde donde están nuestros pacientes.

¿Algo más que deseas agregar?

Una preocupación que tenemos por supuesto es que la capacidad, que en este momento estamos saturados, porque probablemente cuando la gerencia dijo ejecútese, créese la consulta no se imaginó la magnitud que iba a tener entonces, en este momento tenemos las consultas a un año plazo y esto no es lo ideal lo mejor es tener a tres meses plazos.

Entonces, tenemos que enviar a formarse especialistas en genética médica. Estamos pidiendo y solicitando a ver que nos dan. Esperamos que la transición de la época de pandemia hacia una nueva normalidad nos permita otra vez que nuestra consulta tome de nuevo las primeras planas en la mente de la gente para que podamos de logremos relanzarnos porque tuvimos un momento de descanso, como toda la CCSS con este asunto de factibilidades.

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